Pomóżmy Józefince usłyszeć głos swej mamy

Józefinka Chomicz ma tylko 9 miesięcy i mieszka w niewielkiej miejscowości Ośno Lubuskie. Los chciał, że urodziła się z chorobą "Zespół Pierr'a Robina". Zaskoczeniem dla rodziców było to, że dziecko urodziło się bez małżowin usznych.

Mama dziewczynki ze łzami w oczach opowiada mi: "na córeczkę czekaliśmy z ogromną niecierpliwością. Byliśmy ciekawi, jakie będzie nasze dziecko. To pytanie zadaje sobie chyba każdy, kiedy wraz z każdym dniem zbliża się życiowy cud. Jeszcze w ciąży dużo do niej mówiliśmy, włączaliśmy ulubioną muzykę przekonani, że ta nić porozumienia pozostanie z nami na zawsze. Kiedy Józefinka przyszła na świat nie mogliśmy wyjść z szoku. Nic, żadne badanie nie wskazywało na tę przedziwną, niezwykle rzadką chorobę. Nasza córeczka urodziła się bez uszek. Na pierwszy rzut oka można było tego zupełnie nie zauważyć. Od początku uwagę przyciągały jej wielkie oczy, którymi z ufnością spoglądała na nas, kiedy tylko pojawiła się na świecie… Niestety, konsekwencje tej choroby okazały się znacznie trudniejsze do zniesienia niż początkowo nam się wydawało. Okazało się, że nasz mały skarb cierpi na znacznie więcej dolegliwości niż początkowo zakładaliśmy: obustronny rozszczep podniebienia, cofnięta żuchwa, zbyt mały, zapadający język, a do tego niewykształcone uszy, zrośnięte przewody słuchowe. To było dla nas zbyt wiele na początek… Nie takiego początku się spodziewaliśmy. Teraz naszym jedynym marzeniem jest to, by Józefinka usłyszała nasze głosy, gdy codziennie powtarzamy jej jak bardzo ją kochamy. By kiedyś w przyszłości samodzielnie mogła komunikować swoje potrzeby przy użyciu słów. Niestety, nasze marzenia mają swoją cenę. Ogromną cenę. Józefinka może zostać poddana operacji rekonstrukcji uszu i otwarcia kanałów słuchowych pod kontrolą specjalistów z USA, ale cena leczenia to ponad 700 tysięcy złotych. Środki, których nie uzbieramy w takim czasie. Pieniądze, których prawdopodobnie nie będziemy mieli nigdy… To jeden z tych momentów, kiedy rodzice stają przed potworną wizją tego, że ich dziecku już nigdy nie da się pomóc. Nie możemy uwierzyć w to, że nie ma szans, dlatego prosimy Was o pomoc. Dla naszej kruszynki to jedyna szansa na zdrowie lub chociażby jego namiastkę.

Mama dziewczynki mówi dalej walka o dziecko, o jego zdrowie to najtrudniejsze wyzwanie, z jakim przyszło nam się zmierzyć. Nie mam słów, by opisać tysiące myśli, które pojawiają się w głowie rodzica, który od lekarzy słyszy “przykro nam, dziecko jest chore…”. Czasem jednak nie to jest najbardziej przerażające, a to, że nikt nie mówi, jakie kroki należy podjąć, by zapewnić dziecku właściwą opiekę, jakie leczenie jest najlepsze i gdzie szukać pomocy. Pierwsze dni zdominowane intensywnym poszukiwaniem podobnych przypadków, odpowiednich specjalistów i rodziców dzieci zmagających się z podobnymi problemami. To jak się okazało dopiero początek, bo kiedy dostaliśmy kosztorys z USA dosłownie zabrakło nam tchu, a świat zdawał się na chwilę zatrzymać. Wierzymy jednak, że dzięki dobrym ludziom cel jest w zasięgu ręki. To jedyna nadzieja, jaką mamy…

Bardzo chcielibyśmy, by nasza córka usłyszała te wszystkie słowa, które mówimy do niej każdego dnia. By czuła się bezpieczna, kochana, by poznała otaczające ją głosy. Chcielibyśmy, by dzieciństwo było dla niej czasem beztroski, zabaw i przygód w gronie rówieśników, a przede wszystkim usłyszała głos swej mamy".

Rodzice dziecka mają świadomość, że sami sobie nie dadzą rady, a często, ale jeśli jest choć cień szansy na zwycięstwo musimy stanąć do walki. Potrzebujemy do tego armii dobrych ludzi i serc, którzy chcą dać Józefince szansę na przyszłość.

Możemy spowodować, że mały aniołek jakim jest Józefinka będzie słyszał więc wszyscy ręce na pokład i otwieramy swoje serca i porfele. Wystarczy wejść na portal www,siępomaga.pl i poszukać profilu dziewczynki i tam znajdziecie informację jak jej pomóc.


 

Ryszard Waldun


 

Dodaj komentarz