210 000 nowych potencjalnych Dawców szpiku w bazie Fundacji DKMS, czyli podsumowanie 2018 roku w liczbach
365 dni to dla Fundacji DKMS czas intensywnej pracy, wielu wyzwań i starań o spełnienie największego marzenia wszystkich Pacjentów, chorujących na nowotwory krwi – marzenia o powrocie do zdrowia. Co roku w Polsce około 800 Pacjentów zostaje zakwalifikowanych do przeszczepienia szpiku od Dawcy niespokrewnionego, a co piąty polski pacjent nie znajduje swojego bliźniaka genetycznego. Dlatego 210 000 Dawców szpiku, którzy w ubiegłym roku dołączyli do bazy Fundacji DKMS, to kolejne szanse na zdrowie dla chorych na nowotwory krwi. Jaki był 2018 rok dla Pacjentów, Dawców i Fundacji DKMS?
Fundacja na pełnych obrotach
To był szczególny rok dla Fundacji DKMS – 10-lecie działalności, ponad 200 tysięcy nowych potencjalnych Dawców, X edycja studenckiej akcji HELPERS’ GENERATION, sześciotysięczna Dawczyni i ponad 2 500 akcji rejestracyjnych w całej Polsce! Za tym wszystkim stoi 104 pracowników Fundacji DKMS i ponad 15 000 wolontariuszy, którzy w 2018 roku wsparli działania fundacji.
Rok pełen akcji!
Miniony rok był czasem wypełnionym działaniami w całej Polsce! Zorganizowano ponad 2 500 Dni Dawcy Szpiku, dzięki którym do bazy Fundacji DKMS zarejestrowało się 115 000 osób, a 1 334 z nich oddało komórki macierzyste lub szpik kostny z talerza kości biodrowej. Jedną z organizatorek jest Sylwia Markuszewska-Grosik, która o inicjatywie powiedziała:
Kilkakrotnie byłam wolontariuszem przy rejestracji Dawców szpiku, a także kilkukrotnie zorganizowałam Dzień Dawcy Szpiku i uważam, że taka praca zmienia świat na lepsze, uwrażliwia nas na potrzeby osób dookoła i otwiera na pomoc innym. Największą motywacją do działania jest dla mnie to, że 3 osoby, dla których zorganizowałam dedykowane Dni Dawcy Szpiku, są już po przeszczepieniu.
Tegoroczne, dwie edycje akcji HELPERS’ GENERATION, połączyły studentów z różnych obszarów kraju, którzy zachęcali swoich rówieśników – i nie tylko – do rejestracji w bazie Dawców Fundacji DKMS. W obu odsłonach studenckiego projektu edukacyjnego udział wzięło 90 uczelni i zaangażowało się 120 liderów, koordynujących działania. Efekt? Dzięki staraniom młodych osób, łącznie, w 2018 roku, podczas akcji na uczelniach, zarejestrowało się 11 819 nowych, potencjalnych Dawców Szpiku.
100 lekarzy na jednej scenie
11 października w Filharmonii Narodowej w Warszawie, a następnie 12 października, w krakowskim Centrum Kongresowym ICE, Światowa Orkiestra Lekarzy uświetniła 10jubileusz Fundacji DKMS i zagrała koncert symfoniczny by wesprzeć chorych na nowotwory krwi. W tym wyjątkowym wydarzeniu wzięło udział 100 lekarzy z ponad 50 krajów, którzy uczcili w ten sposób 10. rocznicę działalności Fundacji DKMS w Polsce i przypadający na 13 października Ogólnopolski Dzień Dawcy Szpiku. Gościem specjalnym wydarzenia był wybitny polski pianista – Krzysztof Książek. Światowa Orkiestra Lekarzy to unikatowe przedsięwzięcie, zrzeszające ponad 1500 lekarzy wielu specjalizacji, zamieszkujących różne szerokości geograficzne. Dotychczas orkiestra zagrała niemal 60 koncertów, a Polska była 27. krajem na trasie koncertowej tej wyjątkowej grupy.
Końcówka roku upłynęła pod znakiem słowa „dziękuję”. W związku z obchodami Międzynarodowego Dnia Wolontariusza Fundacja DKMS zainicjowała akcję #PolakPotrafiDziekować, zrealizowaną na portalu crowdfundingowym www.polakpotrafi.pl, którą zwieńczyło aż 53 296 tys. podziękowań dla wolontariuszy !
2018 rok z perspektywy Pacjenta
Co zrobić, by leczenie nowotworów krwi częściej kończyło się sukcesem? Jak zmniejszyć liczbę powikłań po przeszczepach szpiku? Próbą odpowiedzi na te pytania był udział Fundacji DKMS w międzynarodowym programie badań klinicznych. W optymalizacji opieki nad Pacjentem, zakwalifikowanym do transplantacji komórek krwiotwórczych, ma pomóc finansowany przez Fundację DKMS udział polskich dzieci i młodzieży, cierpiących na białaczkę limfoblastyczną, w niekomercyjnym międzynarodowym programie badawczym ALL SCTped 2012 FORUM.
Do naszych działań włączyliśmy kwestię poprawy standardów leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej, wymagającej transplantacji szpiku. To temat bardzo istotny. Leczenie nowotworów krwi to nie tylko chemioterapia czy przeszczepienie szpiku, lecz także szereg innych elementów, składających się na całościową terapię: opieka po przeszczepieniu (także ta domowa), przygotowanie do transplantacji, rodzaj podawanych leków, dieta itd. Każda z tych składowych ma wpływ na powodzenie leczenia, dlatego wspólnie ze specjalistami w dziedzinie transplantologii podejmujemy próbę ustandaryzowania opieki okołoprzeszczepowej i będziemy się tym zajmować w najbliższych latach - mówi prezes Fundacji DKMS, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. W bazie Fundacji DKMS zarejestrowanych jest ponad 1,4 mln potencjalnych Dawców Szpiku, a w 2018 roku 1 334 z nich oddało swoje komórki macierzyste, stając się Dawcami faktycznymi. Najwięcej potencjalnych Dawców Szpiku zamieszkuje województwo mazowieckie - 214 005, a najmniej województwo świętokrzyskie - 30 169. Jeśli chodzi o Dawców faktycznych, którzy już zdążyli się podzielić cząstką siebie z potrzebującym Pacjentem, to jest ich najwięcej również województwie mazowieckim - 912, natomiast najmniej w województwie opolskim - 116. Dzięki tym wszystkim osobom, zarejestrowanym w bazie, zwiększa się szansa na znalezienie bliźniaka genetycznego dla chorujących na nowotwory krwi. Jednym z podopiecznych Fundacji DKMS, dla którego w 2018 roku znalazł się Dawca, jest Sławek – Strażak Państwowej Straży Pożarniczej w Stargardzie:
Rok 2018 był dla mnie przełomowy. Nie sądziłem, że w tak krótkiej chwili może zawalić się wszystko. W kwietniu 2018 r. usłyszałem diagnozę - ostra białaczka szpikowa. W jednej chwili choroba wyrwała mnie z życia rodzinnego i zawodowego. W tym samym czasie oczekiwaliśmy z żoną na córeczkę i nie wyobrażałem sobie, aby mogło mnie zabraknąć. Rozpoczęła się walka. Rodzina i przyjaciele, wraz z Fundacją DKMS, zaczęli poszukiwaniazgodnego Dawcy dla mnie. Wspólnie organizowali akcje rejestracji potencjalnych Dawców szpiku, dzięki którym ok. 13 tys. osób udało się zarejestrować do bazy Fundacji DKMS. To właśnie dzięki mojemu bliźniakowi genetycznemu mogę cieszyć się córką. W trakcie choroby zrozumiałem, jak ważne jest uświadamianie ludzi o rejestracji w bazie potencjalnych Dawców szpiku. Każdy z nas nosi w sobie lekarstwo na śmiertelną chorobę, jaką jest nowotwór krwi, a gdyby nie rejestracja potencjalnych Dawców, to nie otrzymałbym tak cennej, drugiej szansy. Obecnie jestem 2 miesiące po przeszczepieniu i powoli wracam do normalności. Cieszę się życiem!
DKMS w 2019 roku
Białaczka nie wybiera i nie da się przewidzieć kogo i kiedy spotka choroba, ale można prowadzić działania, które osobom chorującym na nowotwór krwi dadzą szansę na powrót do zdrowia, dlatego Fundacja DKMS nie zwalnia tempa i rozpoczyna aktywności, zaplanowane na rok 2019.
Kolejny rok to nowe wyzwania, pomysły i projekty, ale nie zmienia się tylko jedno – cel. Nieustannie od 10 lat, Fundacja DKMS rejestruje potencjalnych Dawców dla chorych, którzy potrzebują przeszczepienia szpiku, przeprowadzając tysiące akcji w całej Polsce. Rok 2019 wypełni intensywna praca i przede wszystkim – edukacja, bo to niezbędny czynnik w procesie zwiększania bazy potencjalnych Dawców. Zależy nam na tym, żeby idea dawstwa szerzyła się w społeczeństwie, a ludzie mieli dostęp do rzetelnej wiedzy na temat dawstwa szpiku i komórek macierzystych. Realizacja Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i wsparcie Pacjentów hematoonkologicznych to kolejna ważna misja naszej organizacji. We współpracy ze specjalistami z Klinik Transplantologicznych oraz innymi organizacjami pacjenckimi będziemy koncentrować się między innymi na pomocy psychoonkologicznej oraz odpowiednim żywieniu. We współpracy z Klinikami ważnym aspektem będzie zakup specjalistycznych urządzeń, niezbędnych do skutecznego leczenia i rehabilitacji pacjentów onkohematologicznych. Przed nami kolejny pracowity rok i jedno wiemy na pewno – nie zwolnimy tempa – podsumowała Ewa Magnucka- Bowkiewicz, Prezes Fundacji DKMS.
Dane, zgromadzone przez Fundację DKMS, pokazują efekty działań i realną pomoc, ale jednocześnie to, że potrzeby nie zmniejszają się. Te wszystkie statystyki i liczby są istotne, ale ważniejsze jest to, kto za nimi stoi - ludzie, ich ogromna praca, historie Pacjentów i Dawców oraz codzienne, nieustanne dążenia Fundacji DKMS, żeby zmieniać świat na lepsze. Misją Fundacji DKMS jest znalezienie Dawcy dla każdego Pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia komórek macierzystych. Fundacja działa w Polsce od 2008 roku jako niezależna organizacja pożytku publicznego oraz jako Ośrodek Dawców Szpiku w oparciu o decyzję Ministra Zdrowia. To największy Ośrodek Dawców Szpiku w Polsce, w którym zarejestrowanych jest 1,4 mln potencjalnych Dawców szpiku, spośród których 6 158 (grudzień 2018) osób oddało swoje komórki macierzyste lub szpik Pacjentom zarówno w Polsce, jak i na świecie, dając im tym samym szansę na życie. Aby zostać potencjalnymDawcą, wystarczy przyjść na organizowany przez Fundację Dzień Dawcy szpiku lub wejść na stronę www.dkms.pl i zamówić pakiet rejestracyjny do domu.
Magda Przysłupska